Breinbreker.....

Verontschuldig je niet voor wat je voelt. Het is alsof je sorry zegt omdat je mens bent.

En tja, dat ben ik ook maar heel gewoon! Een mens van vlees en bloed met een paar tumortjes, that's me! Vandaag bevind ik me gewoon weer achter de PC op het kantoor. De voicerecorder ligt er nog precies zo bij als ik hem eergisteren heb neergelegd en ik heb besloten dat het sneller gaat als ik gewoon even een stukje typ. Dus here we go....

Zoals ik al aangaf ben ik laatste dagen weer op en kan ik weer van alles ondernemen. Ik ben nog wel wat moe en kortademig maar volgens mij vertrekken de laatste roggeltjes (nee, niet de woonplaats hier 3 km. Verderop) en snottebellen in de zakdoek nu mij lichaam, en dat is fijn. Laten we hopen dat het nu niet terug komt want dan kan ik werkelijk ervaren hoe het nu gaat zo zonder kuren.

Vandaag stond er de afspraak met de oncoloog. En ondanks dat we al wisten dat de scan goed was moest het gesprek toch nog plaats vinden. Het gesprek kwam er op neer dat er een manier gevonden moet worden voor mij om weer actiever te worden. De tumorgroei is momenteel helemaal afgeremd en staat nu dus al een paar maanden stil. Dat is waanzinnig positief. Maar zelf heb ik gewoon echt moeite met het feit dat het zo goed gaat. Dit klinkt natuurlijk onwijs vreemd want ik zou (en dan ben ik enerzijds ook echt wel) super blij en dankbaar moeten zijn. Maar door alles wat er gebeurt en gezegd is in de afgelopen 2 jaar voel ik me daar op één of andere manier gewoon schuldig over. Ik kan niet heel goed verwoorden hoe ik dit bedoel maar probeer toch maar een poging te doen. Februari/ maart 2017 stond de wereld op zijn kop, lag er geen toekomst voor me en moest ik alles in een sneltreinvaart ondergaan en ondernemen. Beslissingen maken die van belang zijn wanneer mijn einde in zicht kwam, beslissingen genomen die van belang zijn wanneer ik er niet meer zou zijn... Echt, zo ongelooflijk veel dat er is gebeurd in die eerste maanden. Wat boven in 2 korte zinnetjes staat, bevatte gewoon het allerergste scenario wat je je maar kan bedenken. Aan de ene kant zouden sommige mensen het fijn vinden, niet dat je weet dat er een einde aan komt, maar wel aan het feit dat je zelf alles kunt organiseren. Dat het precies zo eindigt als jij zelf wil. En dan komt het goede nieuws, de behandeling slaat aan. En dat is natuurlijk onwijs gaaf, goed, waanzinnig en zó mooi MAAR die zinnen die gezegd zijn en dat is letterlijk je hebt nog 2 tot 5 maanden die blijven in de grijze massa als een draaikolk rond gaan. Eigenlijk is een draaikolk niet het goede woord want ik zit dan een spiraal die steeds kleiner wordt en uiteindelijk wordt opgezogen. Terwijl het bij mij in een cirkel draait en niet van de oppervlakte verdwijnt.

Ik heb natuurlijk de hulp en de ondersteuning van de huisarts en de psycholoog maar die staan eigenlijk een beetje haaks op de situatie waarin ik me nu bevind. Deze gesprekken gaan over 'zieker worden' en zelfs over 'het dood gaan' terwijl ik volgens de oncoloog nu bezig moet zijn met vooruit kijken omdat de groei stilstaat en kunnen de tumoren niet zorgen voor de buikpijn die ik heb. Dus is dit het kip en het ei verhaal (zonder kip geen ei). Waarschijnlijk zorgt de Morfine voor de buikpijnen. Maar hoe verklaren we de pijn in de rug en de rechterzij dan? Hierop kon geen antwoord komen. Hoe komt iemand aan migraine? Was het republiek van mijn oncoloog, hoe komen mensen aan zenuwpijn en zo kon hij nog meer voorbeelden opnoemen. Sommige dingen gebeuren nu eenmaal in het lichaam en de vraag, of eigenlijk meer de kunst, is hoe daar mee om te gaan. We hebben nu besloten de Morfine te gaan minderen en met Paracetamol dat gat op te vangen. Van de 2x 15 mg. langwerkende ga ik nu naar 2 x daags 10 mg. Daarbij 4 tot 6 x daags 1000 mg. Paracetamol. Het is dan te hopen dat mijn buik minder wordt (helaas niet het vet maar de pijn J) en dat ik ook minder vermoeid zal zijn. Ook de hoofdpijnen zijn besproken, hoofdpijnen kunnen ook veroorzaakt worden door stress en spanning. En door alles wat er is gebeurd en nog steeds gaande is, zou dat ook wel de verklaring van mijn hoofdpijn kunnen zijn. Leven met kanker is gewoon een andere levensstijl en daar moet ik een weg in zien te vinden. Daarom krijg ik waarschijnlijk een oproep voor een gespecialiseerde psycholoog/psychiater in leven met kanker. Want de hoop is dat de kanker stil blijft staan voor langere tijd. Kankervrij zal ik niet worden en het is dus ook de vraag wanneer de groei weer zal toeslaan. Maar dit moet voor mij geen leefregel zijn, hiermee bedoel ik die angst en onzekerheid. Maar ja, lekker makkelijk praten.... Stel je eens voor je weet dat je 29 tumoren in je lichaam hebt en die slapen... Hoelang dat weet niemand? Maar de hoop is dat het toch nog een hele tijd kan zijn. Hoelang? Daar kreeg en krijg ik geen antwoord op. Ik moet het doen met het antwoord dat niemand weet wanneer hij of zij overlijd en waaraan... Een onbevredigend antwoord voor mij... Ik kan gewoon niet opeens doorgaan en niet aan die eventuele groei denken? Mensen die kanker hebben gehad en die 'schoon' zijn verklaard hebben volgens mij ook altijd die angst dat het terugkomt, hoe moet ik dan dealen met het feit dat het er nog zit en is maar dat het 'slaapt' of in ieder geval momenteel niet actief is?

Dus heel veel stof tot nadenken.... Waar ik ook echt hulp bij nodig heb, ik kan dit niet zelf en hoef dat ook niet zelf te doen gelukkig!

Ik kijk in ieder geval toch meer vooruit en hoop dat mijn lichaam ook langzaamaan sterker wordt en meer in conditie komt! Er komt geen 'goed gif' meer in mijn lichaam dus moet het weer wennen aan het zelf regelen van alles. En dat is best veel want we staan er niet vaak bij stil maar ons lichaam is echt een meesterwerk. Alles pompt rond en wordt aangestuurd vanuit de grijze massa en wij vinden dat stiekem maar heel normaal terwijl eigenlijk dit 24/7 werken is, gewoon automatisch maar het moet wel gebeuren!

Resume ik ben dankbaar (écht)en ik geloof en hoop in een toekomst en hoelang???? Dat weet niemand. Ik hoop dat ik de 'knop' kan leren vinden en te durven leven zonder iedere keer te moeten denken dat bij ieder pijntje de duivelse ik om de hoek kijk en roep; , Zie je wel, het groeit!'.

Werk aan de winkel mensen! Ik zeg fijne avond.

PS1: morgen om 13:00 bij de tandarts zijn.... Kies is kapot...ieks