Cocktailtime and more......

Start everyday with new hope, leave bad memories behind and have faith for a better tomorrow. 

Oh, wat is het vroeg. Op de vraag of ik eruit kom kreun ik iets in de trant van `Nee, ik wil nog slapen..` vervolgens draai ik me weerom. Ik denk dat Chris dit ritueel ondertussen wel kent en die is gewoon gaan voeren. Dus een kwartiertje later hoor ik weer zijn stem, nu iets meer geïntimideerd, ´ben je er al uit?'. Met één oog kijk ik op de wekkerradio, shit 08:03 uur... Dus daar ging ik weer, halsoverkop eruit (direct hoofdpijn en misselijk) eerst plasje doen, hallo spiegelbeeld... Shit, ook daar heb ik wel wat aan te sleutelen en ik heb maar 25 minuten. Pfff, eerst maar aankleden dan. Gelukkig was ik zo slim geweest om mijn kleren gisterenavond klaar te leggen. Ik zweer het als ik zeg dat we anders veel te laat zouden gaan komen, Geïrriteerd omdat het zo koud is, trek ik mijn heerlijke pyjama uit. Whoaa, het vriest volgens mij in mijn kleedkamer. En daar staat (ook klaargezet) de weegschaal, bij de oncoloog wordt ik gewogen en ik wil niet voor te 'grote' verassingen komen te staan. Dus voetjes op de weegschaal, even wachten en .... Oké,, het valt mee maar het is nog te zwaar om er hier in de ochtend lekker even over uit te wijden. Snap trouwens nog steeds niet hoe mijn grijze massa hier nu nog over zit te zeiken, 'hallo Mariska van der Meer, je bent er nog en hoe!!'. Maar ja ik denk dat dat gewicht en het uiterlijk altijd wel een dingetje zal blijven. Heel erg eigenlijk omdat ik echt wel weet dat dat hele gewicht gedoe en uiterlijkvertoon niet belangrijk zijn. Zolang je maar tevredenheid uitstraalt en een bepaalde warmte, vriendelijkheid. Anyway ik dwaal weer lekker af, u ook niet geheel onbekend.

Na snel van de weegschaal te zijn gestapt, waren de sokken het eerste wat binnen handbereik lag. Dit is zo in de ochtend met enige dwang echt eigenlijk een filmpje waard. Ik begin heel stoer gewoon staand, been omhoog tenen naar voren gestrekt en bam, daar vlieg ik al tegen de kast aan. Je zou als je slim bent, en dit van tevoren weet natuurlijk ook direct kunnen gaan zitten of ergens tegen aan leunen. Zou inderdaad kunnen, maar deze dame wil maar niet accepteren dat sommige dingen gewoon niet zo eenvoudig meer zijn als ze lijken. Dus open geschaafde knokkels op mijn rechterhand en inmiddels leunend tegen de kast mijn linker sok aangetrokken. Tjesus, gewoon buiten adem... 1 sok ik moet nu echt vaart maken want inmiddels is het kwart over 8 en ik moet nog best wat items aan doen en dan ook nog mijn spiegelbeeld iets meer ophemelen. Dus de tweede sok, zittend aangedaan (braaf meisje) en ik moet zeggen de rest ging best redelijk. Zou ook wel een stunt zijn als dat niet zou gaan... alles lag klaar! In de badkamer was het iets minder eenvoudig. Ik heb sinds een paar dagen enorme uitslag (met waanzinnige jeuk) in mijn hals en op mijn borst en ook nog een stukje van mijn wang. Daarvoor ben ik van de week al naar de huisarts geweest. Conclusie waarschijnlijk een allergische reactie. Waarop? Geen idee, ook volgens de huisarts niet interessant want voor je daar achter bent is het vaak alweer weg. Voorstel was een crème (een lichtere dan ik al zelf had geprobeerd omdat ik die nog had liggen 😊) en pillen. Echter dat laatste wilde ik niet omdat ik niet iets wil innemen wat de bloedwaardes kan veranderen. Ik wist immers dat ik vandaag naar Maastricht moest. Dus gelukkig volstaat de "lichtere" crème en lijkt het nu langzaam weg te trekken. Maar in de korte tijd die ik nu dus had moest ik dat hele oppervlak ook nog eens insmeren. Omdat het een hormoonzalf is moet je ook nog opletten dus, trots op mezelf dat ik gewoon echt binnen 10 minuten klaar was, geschminkt en wel!

En zo is het nu alweer 10 uur en zit ik in de 'Red room', inmiddels is er zelfs al bloed afgenomen en heb ik gezellig gekletst met de verpleegkundige van het bloedprikken. Het eerste stukje hierboven heb ik in de auto getypt en de foto die gemaakt is, is bewust op een recht stuk gedaan zodat Chris niet weer kan zeuren over 'dat' moment 😊!

Wat is het trouwens weer heerlijk dat het langer licht is, het zonnetje zich laat zien en alles direct weer wat meer kleur krijgt.

En we zijn weer 1.5 uur verder. Het bezoek met de oncoloog is voorbij en we zitten in de Red Room te wachten voor de oproep van het behandelcentrum voor het infuus. Het infuus... Dat zakje met vloeistof mijn levenselixer, mijn cocktail... Welnu, net bij de oncoloog kwam dit aan bod. Wellicht is het verstandig om te stoppen... Er loopt nu een trial ´safe stop´ waarbij mensen met een vergevorderd melanoom voortijdig stoppen met de Nivolumab of de Pembrolizumab. Doel van het onderzoek kort is (tekst van document):

Bij u is gevorderde huidkanker (melanoom) geconstateerd. De behandeling die u hiervoor momenteel krijgt, is PD1 blokkade (een behandeling met Nivolumab of Pembrolizumab). In dit onderzoek wordt onderzocht of het eerder staken van deze behandeling bij patienten met gevorderde huidkanker (melanoom) die goed reageren op de behandeling (een tummorrespons bereikt hebben), leidt tot uitkomsten die vergelijkbaar zijn met een behandeling die gedurende 2 jaar wordt gecontinueerd.

Tja, toen het wordt stoppen voorbij kwam gingen bij mij natuurlijk alle stoppen op rood. 'Stoppen en niet, nee hoor dan heb ik geen kans, die tumoren groeien zo snel!' riep ik in eerste instantie. Later tijdens het gesprek werden er al meer dingen duidelijk en zag ik het één en ander al in een ander perspectief. En ach, ik vertrouw echt op mijn oncoloog! Dus, heb ik het informatiepakket nu bij me liggen. Lig ik inmiddels aan het infuus en ben er toch wel over uit, denk ik nu dan, dat ik het ga doen. De lijst met bijwerkingen is helaas bij mij echt overal aangevinkt. Ik heb zelfs een bijwerking die niemand heeft, tanden en kiezen die afbrokkelen (dit kan overigens ook te maken hebben met mijn verleden met boulimia ☹). Stel dat ik stop en dat het goed gaat, wow dan kan ik weer meer en wellicht zijn de goden (sterren 😊) mij goed gezind en kunnen we nog een tijd gewoon zonder door! Dat zou toch geweldig zijn!!! En niet te geloven! En stel dat het weer gaat groeien dan kan ik of ga ik direct weer over op de Nivolumab. Ik probeer het op mijn eigen manier zo voor te stellen dat je antibiotica ook niet te vaak of te lang moet gebruiken (resistentie) dus wellicht werkt dit wel net zo. Dus je snapt, genoeg om over na te denken!

Fijn weekend allemaal en geniet van het heerlijke weer!