Daar is ze weer....

Wacht niet op een goede dag, maak er één!

Ja ja, ik ben er weer, in ieder geval even met een update over het leventje rond mij als persoon.

De laatste maanden zijn heftig geweest, uiteraard niet alleen heftig, moeilijk en slecht maar een naar gevoel en angst overheerste. Na ons laatste bezoek aan de neuroloog is er besproken dat het met mijn coördinatie, geheugen en mobiliteit niet beter zal worden, ook niet zoals ik had gehoopt, met een pilletje erbij. Het stoppen van de epilepsie medicijnen, heb ik ook nog geopperd omdat dat deels ook een oorzaak zou kunnen zijn van de mobiliteit in combinatie met de schade aan de hersenen. Maar goed, het is wat het is.

Want we zijn er nog. Dit wordt me de laatste tijd weer steeds hard duidelijk gemaakt. In mijn laatste blog waren we nog op ziekenbezoek bij mijn stoere strijder Wendy. So little thit we know then… 2 maanden later heeft haar lichaam het echt opgegeven en is ze overleden. De laatste dagen zijn we nog bij haar geweest en wat was het moeilijk om te zien hoe graag ze nog wilde, niet wilde toegeven dat het echt op was. Vechtend tegen iets waar gewoon niet tegen te vechten valt. Bizar en knap zoals Wendy vasthield aan het leven. En dan is er het overlijden, het telefoontje waar je op voorbereid bent en dit keer ook de opluchting dat ze uiteindelijk rustig is ingeslapen Niet uiteraard dat ze was overleden maar wel dat ze verlost was van de pijn en het oneerlijke gevecht. Ze heeft zelfs in die 2 maanden nog zoveel in moeten leveren, bizar. Moeilijk om te accepteren dat een ieder daar zijn eigen keuze en wensen in heeft, maar voor mij is het nu nog helderder dan het al was. Ik heb die kracht niet om zo slecht te worden, het leven is mooi wanneer je het kunt leven in eigen kunnen en doen maar wanneer voor mij de tijd er is dat ik niet meer zelfstandig kan zijn (volgens mijn eigen opgestelde lijstje) dan hoeft het voor mij niet meer. Deze stoere strijder, zoals ik haar al 6 jaar noemde, heeft die titel zo dubbel en dwars kracht bijgezet. Lieve Wen, wat was je krachtig tot op het laatst! En wat een leegte laat je achter….

Het afscheid en de uitvaart waren krachtig, mooi maar oh zo zwaar. Niet alleen het afscheid maar het besef dat deze ziekte echt alles zelf bepaald en zich niet laat bepalen. Hooguit bedwingen voor een paar maanden, jaren en voor mij gelukkig als 6.5 jaar en hopelijk nog veel langer. Er is niets over en van te zeggen, grillig, hard en genadeloos dat is het. Het heeft ook mij weer redelijk lam gelegd, uit het veld geslagen en bang gemaakt. Dit gaat niet over dagen in zak en as zitten, geloof me ik ga door en probeer er elke dag weer voor te gaan maar in de grijze massa woekert het heel hard door.

Dus, dat…. Kort na de crematie van Wendy ging ik voor 4 dagen naar Bologna een 'girls-trip' en daarbij ging het ook natuurlijk niet helemaal zoals gewenst. Vooraf had ik al grote twijfels, wel gaan of niet gaan en dat ging 24/7 herhaaldelijk door je hoofd. Uiteindelijk wel gegaan, afleiding is ook beter dan zitten kniezen. Maar toch, is de pijn en angst meegaan. Echt wel genoten, maar ook weer te veel van mezelf gevraagd. De reisdag begon al vroeg en hoewel ik verder niets gedaan heb die dag was ik bek af. De dag erna zijn we naar Bologna stad gegaan en echt de toerist uitgehangen met lekker eten en drinken tussendoor en als bijna afsluiting een horrorritje met een (te) toeristisch 'treintje' naar de Sanctuary of the Madonna di San Luca (pelgrimskerk op heuvel). Echt, ik ben dol op achtbanen, hoe meer spektakel hoe leuker, maar dit treintje overtrof veel van de ritjes dit ik voor mijn epilepsie tijdperk heb mogen mee maken :). Dit ritje was ook volgens mij funest voor de inwendige organen en wanneer men zwanger zou zijn, zou het eigenlijk afgeraden moeten worden… Wellicht was het de laatste rit van de betreffende chauffeur of had hij gewoon haast maar… pfff… Uiteindelijk niets gedaan aan een middagslaapje… ja een kort hazenslaapje ergens na 5 uur en daarna nog gaan eten en de zaterdag diende zich al aan. Ik ben wel mee gaan ontbijten maar toen de rest naar het veld gingen voor het EK blind baseball ben ik in het hotel gebleven…. En gevallen over mijn eigen niet opgeruimde sandaal…. Resultaat, ritje ziekenhuis en terug in het gips met de linkerhand. Banden van de duim gescheurd, duim gebroken en pols gebroken. Dit laatste bleek gelukkig niet zo te zijn na herbeoordeling en nieuwe foto's in het ziekenhuis in Weert. Dus domper op de feestvreugde… Wat de boel wel leuker maakte was dat het team van NL (Mindy) een zilveren medaille won, eigenlijk totaal onverwacht omdat NL nog maar rookies zijn op het gebied van deze sport.

Toen we op het vliegveld waren om naar huis te gaan, kreeg in een aanvaring met een medewerker van de security check. Niemand spreekt daar ook maar iets van begrijpelijk Engels (ook niet de trauma arts in het ziekenhuis trouwens!) ik zat met een pijnlijke linkerhand en in het gips en moest eerst al 3x door de röntgen poort, vervolgens werd ik 2 x gefouilleerd en daarna lieten ze me ook nog in mijn eentje mijn koffertje open maken. Echt serieus, hoe dan ? Niemand mocht me helpen dus ik werd echt furieus waarop Kelly mij probeerde rustig te houden aangezien er overal op het vliegveld affiches hangen dat 'geweld' verbaal en fysiek niet wordt getolereerd. Afijn, na een dik kwartier was ik daar klaar. Helemaal gesloopt natuurlijk. Tot overmaat van ramp kreeg in het trappenhuis bij het boarden een epileptische aanval. Zo gênant… Ik ben opgevangen door Kelly en Mandy volgens mij, de rest weet ik niet echt meer alleen dat ik een soort van wakker werd en mijn duim nog meer pijn deed en dat er een meisje stond uit te leggen dat ik niet mee mocht met de vlucht. WTF… ik wilde alleen maar naar huis. Gelukkig stond er een arts in de rij die bij mij is komen zitten en alles heeft gecheckt. Vervolgens kwam de ambulance, maar daar wilde ik echt niets van weten. Het meisje bleef volhouden dat ik niet mee mocht op de vlucht. Vervolgens kwam de piloot zelf kijken en mocht ik onder de verantwoording van de arts, die naast mij moest gaan zitten, mee naar huis. De hele terugvlucht heb ik geslapen…. En ik was heel blij dat Chris direct bij binnenkomst op Eindhoven airport mij op stond te wachten. Home sweet home!

Dus, na deze toch wel voor mij zware trip hebben we de geplande trip naar Milaan ook maar gelijk geannuleerd. Even geen vliegtuig meer voor mij voorlopig.

Lekker lang onsamenhangend verhaal waarschijnlijk weer maar ik merk dat het toch wel fijn is zo nu en dan van mij af te schrijven.

Tot de volgende!