De dag nadat ik online ging...

Zo daar zit ik dan... te zitten. Geweldig helemaal enthousiast over "mijn blog" en dan moet het ervan komen. Het is net als een feestje hebben en dan eindelijk een keer (ahum..) kleren mag gaan kopen,  uiteraard is er juist op dat moment niets wat je leuk vind... persoonlijk vind ik dat altijd vrij irritant. 

Dus zo zit ik nu een beetje. Eindelijk kan ik los gaan met het schrijven van mijn gevoelens, emoties en noem het maar op en dat weet ik niet waar ik voor moet gaan?! 

En juist nu ik dit schrijf weet ik dat het daar niet omgaat. Het is niet zo dat ik met deze site een ander hoef te pleasen. Het is voor mijzelf, iets waar ik mijn ei in kwijt kan. Ik ben net als het gemiddelde mens denk ik (aanname van mijzelf), maar ik probeer toch wel altijd rekening te houden met wat anderen vinden en denken, ben ik wel leuk genoeg, ben ik wel aardig genoeg, zie ik er wel goed genoeg uit? Maar waarom wil ik dit eigenlijk zo graag? Ik ben als ik zo beschaafd mag zijn denk best oké? En vooral nu ik ziek ben kom ik erachter dat ik inderdaad wel een soort van oké ben en ook goed hebt gedaan, door gewoon mezelf te zijn. Veel mensen leven mee. Schrijven lieve berichtjes op FB, op de app, ik krijg kaarten en bloemen en werkelijk daar heb ik persoonlijk heel veel steun aan. Ook geeft dat mij de kracht om te zijn wie ik ben, gewoon ik, uiteraard ook met tekortkomingen maar blijkbaar genoeg goeds! En daar ga ik dus gewoon maar lekker mee door heb ik zojuist besloten! 

Vandaag is het de 5e dag na mijn eerste behandeling met Nivolumab en Ipilimumab dit is een vorm immuuntherapie. Eigenlijk zijn het twee soorten maar bij mensen op jongere leeftijd zoals ik (gelukkig want ik voel me al echt een oudje dus  toen dat gezegd werd door de heren medici voelde het goed!) wordt het vaker in combinatie gedaan om meer kansen te bieden op een langer en kwalitatief beter leven. Maar dit allemaal even ter zijde. Het is dus de vijfde dag en wonderbaarlijk genoeg gaat het met de bijwerkingen (waar ik echt heel bang voor was) goed. Ik heb wel van alles een beetje maar allemaal goed te handelen. De dag voor het infuus (19 september) werd ik ineens heel onzeker en bang. Ik las de documentatie nog eens goed door om te zien wat en hoe het precies in zijn werk ging en werd daardoor ook weer geconfronteerd met de bijwerkingen die je ervan kan krijgen. Er staat gewoon letterlijk achter ... met de dood als gevolg! Dat deed echt bij mij alles op hol slaan! Ik ben best rationeel ik weet dat ik niet lang meer te leven heb maar om nou het lot te tarten door medicijnen in mijn lichaam te laten die mij nog eerder dood laten gaan dan mijn lichaam van plan is, nou nee dank u. Dus in mijn hoofd chaos, alle cellen werden hyperactief en ik zat op bed en stortte echt even in. Gelukkig was (en is daar altijd) Chris (mijn man) in de buurt en we hebben er nog over zitten praten. Hierdoor kalmeerde ik enigszins maar het was nog steeds niet duidelijk in mijn hoofd wat ik nu zelf wilde. Ik heb toen mijn zus gebeld, zij is tevens een hele grote steun. Zij is mijn Wikipedia op het gebied van mijn ziekte, al haar kennis en ervaringen leggen mij uit wat iets met je lichaam doet en wat je kan verwachten. Dus samen met haar heb ik nog een lijst opgesteld met vragen voor de oncoloog vóór het infuus erin zou gaan. Het fijne aan mijn zus en Chris is dat zij mij zelfverzekerder maken. Omdat ik zelf bepaal wat ik doe en hoe ik het doe. Niemand mag en kan voor mij beslissen en achter elke beslissing die ik neem staan zij achter mij! Dit is een heel veilig gevoel wat je ook weer een stukje meer stabiliteit geeft en het vertrouwen in wat ik zelf wil. Die nacht heb ik toch wel redelijk goed geslapen, te uitgeput door het piekeren en het verdriet. Toen we bij de oncoloog zaten heb ik hem gewoon direct gevraagd moet ik het doen of niet? Vooral omdat ik echt masterclass heb in nare bijwerkingen (later zal ik hier een keer op terug komen). Hij gaf als antwoord direct, als je langer wilt leven moet je dat zeker doen. Volgende vraag was of hij weleens een dodelijke afloop door de therapie had meegemaakt, hier was het antwoord ook voor mij positief op. Dus de knoop was doorgehakt, ik ging om half twaalf aan het infuus. Ik zou liegen als ik zeg dat ik er volledig zeker van was, want eenmaal op de behandelkamer werd ik echt zenuwachtig. De bloeddruk steeg direct naar 197 over 131 dus heb ik gevraagd of ik niet een pilletje kon krijgen dat ik gewoon wakker zou worden als het infuus erin zat. En dat kreeg ik gewoon een klein mini pilletje wat de grijze massa gewoon even rust gaf, heerlijk! Bloeddruk zakte naar 134/94 dus rust in de tent, en vooral in mijn hoofd. Chris heeft al die tijd langs mijn bed gezeten (zoals altijd trouw aan mijn zijde) het eerste infuus duurde anderhalf uur en het tweede twee uur. Hierna gewoon weer naar huis. En daar heb ik gewoon letterlijk elke dag mezelf zitten afvragen wanneer komen de bijwerkingen? Maar gelukkig op een beetje buikpijn, hoofdpijn en de gebruikelijk kwaaltjes na heb ik tot op heden niets!! En dat is fantastisch om mee te maken!

Moraal van dit verhaal, achter al het slechts zit ECHT altijd iets goeds!