Die hadden we even niet zien aankomen....

19-11-2020

It sucks when you know that you need to let go but you can't because you're still waiting for the impossible to happen.

Zo, die had ik even niet zien aankomen. En daarmee bedoel ik mijn bezoek aan de neuroloog vandaag. Ik ging er echt heen met het idee, gesprekje, testjes en dan een pilletje en dan... weer door! Nou dat ligt dus helaas even iets genuanceerder.

Vannacht niet echt goed geslapen, veel en vaak wakker. De eerste keer om half 3 waarbij ik zou zweren dat er een spin over mijn gezicht liep. De spin is in geen velden of wegen meer te bekennen geweest... maar het voelde echt zo. Daarna gewoon een paar keer wakker om de hoognodige (NOT) drie druppels uit te plassen en nog een keer om te drinken. Chris heeft de paarden en stallen vanmorgen gedaan en ik ben me rustig aan gaan kleden want ik moest naar de podologie voor mijn aangepaste schoenen. En het is echt zo erg als het klinkt. Eerst kon ik nog vooruit met aangepaste schoenen. Dat wil zeggen een model wat je gewoon in de winkel koopt dat daarna wordt aangepast. Echter, na de laatste operatie (alweer bijna 4 jaar geleden) zijn alle botjes van de grote teen, dus ook een gedeelte van mijn middenvoetsbeentjes, vastgezet. Toen ik daar nog van aan het herstellen was kwamen de uitzaaiingen waarna ik vervolgens niet meer mijn voeten heb laten opmeten omdat ik in principe niet zoveel tijd meer zou hebben. Het is maar hoe je een kortverhaal lang kan maken☺️. Maar nu het dus eigenlijk alweer een hele tijd goed gaat, was het nodig toch een paar schoenen te hebben waar ik goed op vooruit kan. Oh ja, daar begon ik net ergens in deze alinea over.... De schoenen die ik nu moet hebben zijn niet meer in de reguliere winkels te koop, nee de keuze is niet reuze en wat er aan aanbod is, is nu net niet het type waar ik warm voor loop (letterlijk en figuurlijk). Ik heb uiteindelijk een paar herenschoenen gekozen, omdat de rest echt niet leuk was. Eén paar was wel leuk maar in een lichte kleur dus niet echt iets voor hier... De schoenen die ik gekozen heb kwamen het meest in de buurt van een soort bergschoen en die kan ik hier op het erf en in het bos goed aan. Dus dat was mijn afspraak voor zover de podologie.

Om 1 uur vertrokken we (allessie en ik) naar Maastricht. Onderweg was het best wel druk op de weg. Eenmaal in Maastricht waren we eigenlijk snel aan de beurt. Chris kwam net aanlopen, die had namelijk de auto weggezet nadat hij mij voor de deur had laten uitstappen, toen ik uit de wachtruimte werd geroepen. Eenmaal binnen bij de (aardige en sympathieke) neuroloog moest ik mijn verhaal doen. Chris hielp daarbij omdat ik graag wat (mogelijk) belangrijke details achterwege laat. En zo zaten we daar een half uur over de klachten en bevindingen te praten. Hierna volgde wat testen en daarna ging de neuroloog overleggen met zijn supervisor. Op dat moment had ik nog niet echt in de gaten dat het wel eens niet goed zou kunnen zijn. Chris achteraf wel. Die gaf naderhand aan dat de neuroloog heel gericht en specifiek aan het vragen was. Dom gansje ikke.... Na een kwartier kwam de neuroloog weer de kamer in, in de tussentijd hadden we een 'spelletje' ABC gedaan. Dit doen we wel vaker, vandaag medische beroepen. Voor degene die interesse hebben naar de speluitleg 😂 zie onderaan blog . We waren al bij de T! Lekker belangrijk... Maar toen kwam de neuroloog dus terug en begon zijn gesprek. In het heel kort komt het neer op het volgende. Hij en zijn supervisor hadden overleg gehad. Gezien de klachten die ik heb en de testjes waarbij hij duidelijk een onderscheid in symetrie zag, plus mijn huidige ziekte duiden die op een wezenlijke kans op uitzaaiingen in of bij de hersenen. BAMMMMM ik begon natuurlijk direct te huilen (ook dat haat ik) de neuroloog hield gelijk even stil zodat ik het kon verwerken maar ik gaf aan dat hij wel door kon vertellen en dat deed hij . Nou, ik was super blij naar aanleiding van de CT uitslag van amper 2 weken geleden maar dat is gelijk weer door het putje gespoeld. Ik had dat echt niet zien aankomen. Ik dacht echt wat ik eerder al schreef praatje, testje en pilletje en door. Maar in plaats daarvan krijg ik binnenkort een uitgebreide MRI niet alleen van mij hoofd maar ook van mijn rug. Dit om alles precies in kaart te brengen. Dit omdat ik ook last heb van mijn rug en heupen, dit kan vanuit de hersenen komen maar natuurlijk ook een beknelde zenuw hier of daar. Na een dik uur liepen we de kamer van de neuroloog uit. Aan de balie zat één van de liefste assistentes, ik had haar pas nog aan de telefoon gehad naar aanleiding van mijn laatste scan, en dat was dus een vrolijk en leuk gesprek... Nu keek ik haar aan en de tranen kwamen direct. Chris heeft het uitgelegt en ik jankte lekker door. Waarop zij aangaf gaan jullie maar lekker naar huis ik bel de afspraak wel snel door. Lief hè, altijd (allemaal wel hoor) zo veel begrip en medeleven bij de Maastro. Dat is echt wel iets wat gezegd mag worden!

Nou en zo zaten we dus om half 4 weer in de auto naar huis. Mijn zus had ik op de weg naar de auto al gebeld, dit is ons stramien al die jaren, ik bel mijn zus leg alles uit en die belt mijn moeder... je kent het wel bijgeloof... Dus daar hou ik me maar weer aan vast..

Alles is weer even onzeker, veel denken wellicht, hoe kan dat nu? De scan was toch goed? De CT die ik altijd krijg is van de thorax en abdomen dat wil eigenlijk zeggen alleen de romp omdat daar de tumoren zich bevonden. Ik hoop en bid, oké en duim dat het echt gewoon de bijwerkingen van de therapieën zijn of hormonale migraine of weet ik veel wat maar dat het in geen geval uitzaaiingen zulllen zijn... tot die tijd (probeer ik althans) gaan we gewoon door!

Helaas even geen beter nieuws, hoewel dit niet per definitie al slecht is, is het heel shit en onzeker....sucks.

Fijne avond.

[MvdM1]Om de beurt een letter (opvolgend) van het alfabet en dan kun je kiezen van wat. Dus bijvoorbeeld automerken, sexspeeltjes of in dit geval medische beroepen. 🤣