En weer gewoon een paar dagen verder....

29-10-2018

When the going gets tough the tough get going!!

Maandagavond alweer, time flies.. En niet alleen als je het naar je zin hebt! Nee om even kort te zeggen het waren niet zo'n fijne dagen. Fysiek en mentaal even wat minder. Vrijdag in Maastricht aangekomen eerst bloed geprikt en daarna even op bezoek bij Desiree. Die wonderwel beter was als daarvoor, wat een vechtlust en wat een drive. Zo knap en zo blij voor haar en haar familie dat nu de ellendige (nodige) behandelingen lijken aan te slaan! Dat blijkt maar weer, never give up and keep on going! Na het korte bezoekje teruggegaan naar het dagcentrum. En ik zat nog niet of we mochten alweer naar beneden, natuurlijk kamer 1 (2) waar ik me nooit zo op mijn gemak voel. Ik weet niet of ik dat al wel eens aangegeven maar ik vind dat een rotkamer. Iedereen die de afdeling op komt kijkt (ikzelf ook maar meer om gedag te zeggen ๐Ÿ˜Š) naar rechts en daar is dus... kamer 1 slash 2. Net of je in de vitrine van de hel bent beland... Dit ter zijde. De behandelingen en de mensen op alle afdelingen zijn eigenlijk wel gelijk dus het is echt een psychisch dingetje voor mij ๐Ÿ˜Š...

Vrijdag kreeg ik om te proberen of het nu wel goed zou gaan weer de dosis voor een maand. Het iedere twee weken, dus vrijdag op en vrijdag af, is echt intens. En ik zou het zo weer doen als blijkt dat het maandelijkse niet werkt, laat ik dat vooropstellen, maar ik was blij dat de oncoloog het ter sprake bracht, Chris denk ook wel. Voor wie nu inschakelt, de vorige keer dat ik de dubbele dosis kreeg ben ik een week ziek geweest. Hele erge buikpijnen, hoofd- en gewrichtspijnen en uiteraard lekker moe. Maar nieuwe ronde, nieuwe kansen. Dus vrijdag erin. Na een dik kwartier infuus werd ik opeens super misselijk even daarvoor kreeg ik steken in mijn rug. Ik dacht daar toen niet bij na en had mijn stoel naar achteren gezet zodat ik meer lag zeg maar. Maar toen ik zo misselijk was en het zweet me uitbrak raakte ik toch enigszins in paniek. Shit, what's happening? Chris had een spuugbakje gepakt en de verpleegkundige kwam direct en zette het infuus direct stop. Tegen de misselijkheid kreeg ik via het infuusje een spuit en daarvoor en daarna nog een spuit (denk om te spoelen nu ik dit typ) ze heeft het wel gezegd wat ze allemaal deed natuurlijk maar ik was in mijn hoofd natuurlijk met alle mogelijke negatieve gedachten bezig....foei! Kort na de spuiten trok de misselijkheid weg, de oncoloog werd gebeld om te vragen wat te doen. Maar zelf had ik ook wel zoiets (ik was weer bij mijn positieven enigszins) van het moet erin ik heb het nodig, de verpleegkundige had ook zoiets van het is waarschijnlijk geen reactie want dan gaat het langer door maar ze nemen (gelukkig) daar nooit geen risico! De oncoloog gaf ook groen licht dus hopla schuifje van de Nivolumab weer open en door! De rest van het infuus is goed en normaal verlopen. Dus gas erop en naar huis. Thuisgekomen heb ik nog wel de twee jarige met Chris binnen gezet (mijn ouders hadden de rest al binnen gezet) en daarna kreeg ik hoofdpijn, buikpijn en sloeg de vermoeidheid toe. De ziekenhuisdagen zijn altijd lang en vergen op de een of andere manier toch veel energie en spanning... Maar ik ben wel dankbaar dat het mogelijk is, ik hoop dat ik altijd die relativiteit blijf houden! Afijn, de dagen erna ben ik moe en ellendig geweest. Ik had zoveel in gepland te gaan doen (legde waarschijnlijk de lat weer veel te hoog) en had er ook zin in maar helaas, niet alles kan meer en dat moet ik gewoon onder ogen zien (lekker makkelijk gezegd hรจ!). Dus zaterdag was het plan, paardje scheren, Kaat longeren, en in de avond gezellig pannenkoeken eten met Nico en Chris in Beek en Donk. Pannenkoeken die zelfs Chris opheeft!! Maar ik vind wel dat pannenkoek restaurant als naam te kort doet aan dit etablissement (mooi woord hรจ) want mijn hemel, wat een creaties en wat ik geproefd heb....lekkerrrrr! Helaas had mijn buik andere plannen als mijn geest en kreeg ik enorme buikpijnen. Morfine hielp niet echt en ik voelde me echt kl#te. Vooral omdat het ook gezellig was en lekker, ik die geen hap weg krijgt... Nou, dat is echt iets heel aparts! Ik moest op een gegeven moment naar het toilet. De toiletten bevonden zich naast de speelruimte voor de kids, waar ik op dat moment echt super blij mee was. Want tijdens mijn sessie op het toilet, wat uit pijnlijke momenten bestond, kon ik daardoor gelukkig gewoon mijn oer geluiden uiten. Ik hoop dat ik niemand bang heb gemaakt ๐Ÿ˜Š, gelukkig was het Halloween.... Om een uur of negen ging het echt niet meer dus zijn we naar huis gegaan. De uren en dagen die volgden zijn eigenlijk soort van hetzelfde verlopen. Zondag had ik allerlei plannen en heb uiteindelijk op bed gelegen. Vanmorgen alles gevoerd even tv gekeken en gegeten en daarna paarden naar buiten gedaan en stallen met moeders. Om half 1 was alles aan kant en gingen we eten waarna het hele circus van ellendig voelen weer begon.... Eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat het op de schaal van 10 een 6.5 of 7 is. Redelijk, met extra pijnstilling, onder controle te krijgen maar toch... vermoeiend.

We gaan op naar morgen met de hoop op een betere dag!

Fijne avond.