Hello, again...
Leer om oké te zijn met mensen die jouw kant van het verhaal niet kennen. Je hoeft je voor niemand anders te bewijzen.
Aldus VoorPositiviteit op Twitter. En wat leuk, ik zag dat ze voor volgend jaar ook een familieplanner hebben naast de scheurkalender met de spreuken, ik heb hem direct besteld :).
En waar zal ik eens beginnen... het is immers echt al lang geleden dat ik een blog heb gemaakt. Ik kan honderden redenen opnoemen waarom ik het niet gedaan heb. Maar ik kan het ook gewoon laten voor wat het is, want hoe dan ook het blijft een ruime maand van stilte!
Mijn laatste blog maakte ik vroeg (voor mijn doen dan) in de ochtend voor de hoofdingang van Kempenhaege in Heeze. En dat was het begin van een hele vermoeiende dag, dat weet ik er nog wel van :). Ik wist eigenlijk niet goed wat ik moest verwachten van de testen die ik zou ondergaan, maar na een korte uitleg van de neuro psycholoog werd het toch al snel duidelijk. De testen zijn bedoeld om je cognitieve vermogen (als ik het goed omschrijf) te bepalen of testen. Tevens een IQ test en nog veel ingewikkelde woorden meer. Ik hou van spelletjes maar deze 'spelletjes' konden me niet echt boeien :0. Ook blokken in figuren leggen bleek niet zo mijn ding te zijn. Maar goed, die dag was ik om 3 uur klaar waarna ik wederom met de Vallys een afspraak had om thuis gebracht te worden. Ditmaal geen wit busje maar een electrische 'normale' taxi. Stiekem vond ik dit toch een stuk fijner, is dat erg?
Na deze onderzoeken is het dan weer wachten en wachten. Tijdens het wachten mooie dagen gehad, leuke dagen gehad maar natuurlijk ook minder leuke dagen en helaas ook weer een opname op de spoed. Hierbij had ik echt de meest lompe neuroloog ever! Hij liet me gewoon 2 x vallen en heeft in mijn arm geknepen, ik denk tijdens het vallen, want ik had daags erna een blauwe plek. Zelf heb ik hier niet veel van meegekregen omdat ik voorafgaand meerdere aanvallen achter elkaar kreeg en ook daarbij heb moeten overgeven. En juist door dat overgeven besloot Chris de neuroloog in Maastricht te bellen over wat hij moest doen. Het advies was de huisarts bellen om thuis de vitale functies te meten. Zo gezegd, zo gedaan. De huisarts was echter niet gerust en heeft bij ons thuis met de neuroloog overlegt. Er is toen besloten dat ik naar de spoed moest in Weert (dichterbij) hij wilde een ambulance bellen maar gelukkig heeft Chris dit tegengehouden en zei dat hij met de auto sneller daar was als dat de ambulance hier zou zijn. Nou en toen had ik dus deze 'niet zo leuke' neuroloog. We werden na bloedafname en wat coördinatietesten naar huis gestuurd. Kempenhaege regelt het verder wel was min of meer het advies. Gelukkig ging het na het ziekenhuisbezoek snel al weer beter en was ik alleen, zoals gebruikelijk, heel moe.
En toen was het deze week eindelijk zover.... Tromgeroffel... ik kreeg de einduitslag van alle onderzoeken van Kempenhaege. Het is inderdaad dus PNEA (Psychogene Niet Epileptische Aanval) wat wil zeggen: alle uiterlijke kenmerken van een epileptische aanval zonder meetbaar epilepsie in de hersenen. Verder was mijn cognitieve geheugen en IQ en al die andere dingen goed. Wat dus wil zeggen geen afwijkingen. Tja, daar zit je dan... Enerzijds opgelucht, anderszijds gewoon kut want ik schiet niets op met deze bevindingen. Ik moet meer rust nemen tussendoor en mijn dagindeling aanpassen door naar mijn lichaam te luisteren en niet door mijn zo geliefde TO DO lijstjes af te werken..... En dan geloof het of niet zou ik toch liever iets hebben waar een pilletje voor is want dit is niet zo maar eventjes over. Afgezien van de isolatie die je krijgt door niet meer zo in de auto te stappen is het ook best een grote impact op het hele huishouden. Vooral omdat ik natuurlijk lekker eigenwijs ben en altijd besluit dat het dingetje wat ik aan het doen ben, best wel even afgemaakt kan worden. Luisteren naar mijn lichaam is niet zo mijn ding zeg maar.... En dat is nu net wat ik moet gaan doen. Balans vinden tussen lichaam en geest. Tjesus, als ik het zo neer zet klinkt het als een mega groot cliché. En is er dus echt wel weer werk aan de winkel, dit keer niet alleen hier thuis en om het huis maar vooral in mijn eigen bovenkamer. De welbekende grijze massa! Waarbij ik nu ben gewezen op mijn sterke punten. Te weten geen cognitieve stoornis, de vraag om uitleg en mijn inzicht. Dit versus mijn zwakke punten impulsieve neiging (waarop ik zeg, nouuuu laat die neiging maar gerust weg :0) en mijn eerste geheugen opname wat dat dan ook maar mag inhouden...
Epilepsie is dus voor 98% van de baan waardoor ik geen behandelplan of wat dan ook in Heeze krijg. Wel moet ik weer terug naar de eigen neuroloog in Maastricht omdat er achteruit gang zit in denk, spraak en coördinatie. Snappen jullie het nog?
Wat ik wel nog even kwijt wil is dat lieve berichtjes die ik weleens in mijn pb of mail heb zitten. Mensen die vragen hoe het gaat omdat ik wat langer stil was dan gebruikelijk. Ik merk toch ook wel dat van je af schrijven oplucht en je helpt relativeren. Nalezen zou nog beter zijn maar daar heb ik dan weer geen zin in :).
Dan nog even mijn huidige gemoedstoestand.... Redelijk in de war want hoe gaan we dit fiksen. Ik wil zo graag weer onafhankelijk zijn en niet te pas en te onpas ergens neervallen en raar te liggen doen... maar ja het is zoals het is!
Voor nu even genoeg ik ga genieten van een Bosche bol van De Groot die mijn allessie voor ons heeft meegomen uit 's Hertogenbosch© en de foto's geven een illustratie van de afgelopen weken!
Fijne avond ©