What a night

10-03-2017

13 mrt. Het is nu 4 uur in de nacht en ik ben klaarwakker. Als ik in de nacht wakker ben word ik vaak bang. De stilte die ik eerst zo heerlijk vond is nu beangstigend.
20 mrt. Het is nu kwart over 3 het lijkt een ritueel te worden s nachts wakker te worden in paniek.... is this really happening... Ja dat is het dus. Afgelopen donderdag en vrijdag weer afspraak gehad in Maastricht. Donderdag weer slecht nieuws dat de LD waarde in het bloed wederom was gestegen. We zouden ook de uitslag te horen krijgen of ik het BRAF gen zou hebben helaas donderdag nog niet bekend dus in de ochtend voor niets ritje naar Maastricht. In de middag CT scan om de grote van de tumoren te meten. Vrijdag 2 uur afspraak met daarop eindelijk een keer relatief goed nieuws ik bezit het bepaalde BRAF gen waardoor het infuus naar achteren wordt geschroven en we eerst beginnen met vemurafenib-cobimetinib. Deze behandeling KAN verergering van de ziekte voor kortere of langere tijd uitstellen het leven verlengen en een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven. En als je dat dan zo schrijft komt het weer binnen..... beter worden hoort hier dus ook echt niet meer bij....

Dus vrijdagavond de eerste set pillen genomen . Zaterdag een redelijk goede dag wel is rusten echt een must tegenwoordig. Zaterdagavond een geweldige avond gehad waarbij ik soms gewoon echt niet meer door had dat ik ziek ben.

Weer thuis...

10-03-2017

Inmiddels is het alweer vrijdag 10 maart. We zijn dinsdag om 20.00 uur ongeveer geland op Schiphol, daar waren heel gezellig Ivonne en Zoë. Lekker wat gedronken en uiteraard sushi gegeten daarna naar huis. Heerlijk om weer thuis te zijn bij alle diertjes. Woensdag hadden we een afspraak in Maastricht bij dokter Jansen helaas had die niet zo'n goed nieuws. Ld waarde is te hoog dit is niet gunstig. Nu komen we niet meer in aanmerking voor de trial in AVL.... en blijkt de lever meer schade te hebben al als gedacht. Wel nu afgesproken dat volgende week vrijdag wordt gestart met de Nivolumab.


kiruna

03-03-2017

Hier zitten we dan, eergisteren bedacht, in het vliegtuig naar Kiruna via Stockholm. Als er een aftiteling zou zijn; Deze reis wordt mede mogelijk gemaakt door ..... veel mensen. Te weten uiteraard mijn lieve ouders die toch maar de zorg weer hebben voor 8 paarden, 2 varkens, 15 kippen, 3 honden en 2 katten. Dan Fonny onze al jarenlange hulp op stal die ook nu mijn ouders helpt te ontzorgen. Mijn schoonmoeder die het huis weer helemaal aan kant brengt en Sven Vallgren compagnon in Concore B.V. van Zweedse afkomst die de beste hotels op heel korte termijn heeft gerealiseerd.

Maar we gaan nu landen dus wordt vervolgd.
....vervolg: We zitten nu op de vlucht die ons naar Kirkuna brengt tot nu toe een aangename rustige vlucht. De reden van deze short break is nog steeds bizar en maakt me verdrietig. Ik zit hier met de liefde van mijn leven onderweg naar een bijzonder fenomeen en dat alles omdat ik uitzaaiingen heb door mijn hele lichaam. Ik ben 43 word 44 en had nooit gedacht dat mij dit zou overkomen. Zoveel heb ik eigenlijk al voor mijn kiezen gehad waarom ook dit nog? Op die vraag zal nooit een antwoord komen dat weet ik, ik kan alleen maar hopen en bidden dat de immunotherapie aanslaat en dat ik nog wat langer mag genieten van al het moois dat het leven biedt. Afgelopen woensdag waren we naar Maastricht Oncologie center daar doorheen lopend kwam het besef dubbel zo hard weer binnen. Het is echt het is waar en het is slecht...... in de kamer van dokter Jansen kregen we een waslijst aan vragen. Veel standaard zaken waaruit weer blijkt dat ik echt wel een brave ben . Dan de vragen over mijn medische verleden en daar kwam toch behoorlijk wat naar boven zelfs deze doorgewinterde arts vond het veel. En dan te bedenken toen we in de auto erachter kwamen dat we nog veel "vergeten" waren aan te geven. Maar goed de eerste stap richting hopelijk weer een keer positief nieuws is gezet. Komende woensdag hebben we weer een afspraak dan weten we of mijn bloed goed is voor behandeling. Voor nu ver weg eerst gaan we genieten saampjes ik en mijn lief .