The day after...

10-11-2020

Voor eenieder die liefdevol, begripvol en aardig voor me is... dankjewel voor de zonnestralen die je in mijn leven brengt.

Aldus VoorPositiviteit op Twitter. En daarmee wil ik gelijk iedereen bedanken voor de lieve berichtjes niet alleen op het goede nieuws van gisteren maar eigenlijk altijd! Dank dus hiervoor. Het doet altijd goed om te weten dat men aan je denkt!

Waar zal ik eens beginnen... Ik was eigenlijk van plan om snel even een berichtje te maken over het verloop van het gesprek bij de oncoloog gisteren. Tegelijkertijd wil ik dan ook in het kort schrijven over het tuchtcollege en zo ratelen de grijze cellen in rap tempo door in mijn hoofd. Pfff, best vermoeiend als het gewoon vroeg in de ochtend is šŸ˜….

Gisterennacht niet goed geslapen. Ik was echt zenuwachtig zoals sommige van jullie wellicht in de vorige blog hebben gelezen. Om kwart over 5 ben ik nog in slaap gevallen tot half negen. Toen opgestaan om me klaar te maken voor het bezoek aan het MUMC. Voor het weinige slaap dat ik had gehad moet ik zeggen dat ik redelijk fit was. Ik had mijn kleren die ik aan wilde al de avond ervoor klaar gelegd. Maar ik zou ik niet zijn als ik terwijl ik het aantrok toch bedacht dat ik maar wat anders aan zou doen. Enige wat hetzelfde bleef is het jasje šŸ˜‚. Maar goed eenmaal in de kleren verhuisde ik naar de badkamer. Ik had er zin in en maakte me op, lang geleden maar dat deed ook wel goed. Er valt gelukkig echt nog wel iets van te maken! Snel vast gelegd op de camera natuurlijk want die sprankelende ogen zijn helaas maar voor een paar uur houdbaar... Daarna treedt altijd de vermoeidheid weer naar de voorgrond maar ach het is er nog en daar houden we ons daar maar aan vast.

Voor het weggaan even langs vaders en moeders. Altijd voor we naar het ziekenhuis gaan schuifel ik bij mijn ouders binnen om een 'kruisje' te halen. Een traditie? Een gewoonte? Bijgeloof? Het doet er niet toe, voor mij altijd een hou vast dus zolang we kunnen blijven we dat doen! Daarna in de auto op weg naar Maastricht. Onderweg hebben we naar wat liedjes, nou ja eigenlijk niet zomaar wat maar echt kippenvelnummers, geluisterd. Hier kwamen we op omdat ik mijn blog opende op mijn telefoon en daar had ik gisterennacht het nummer van Hello Darkness bij gezet. Daarvanuit gingen we naar de versie van Disturb en daar weer na de versie van Henk Poort. En zo kwamen we op wat covers van de Beste Zangers. Ondertussen liepen er wat tranen over mijn wangen. A) omdat ik het mooie aansprekende nummers vind. B) Omdat er heel wat door mijn hoofd gaat tijdens deze nummers omdat ik ze ook op mijn crematielijstje heb staan en onbedoeld gaat dat dan echt wel door je hoofd. C) De power van de stemmen van onder andere Henk Poort en Floor Jansen WOW-mega! Dus dat eigenlijk. Eenmaal in Maastricht (netjes op tijd, goed bezig!) plaatsgenomen in wachtruimte West van het Maastro. En toen werd mijn naam geroepen, een kleine 10 minuten over half 11. De moed zonk naar mijn schoenen waardoor het net leek of ik met lood in mijn onder voet liep. Eenmaal plaatsgenomen eerst even wat beleefdheden uitgewisseld met de 'nieuwe' oncoloog (die ik overigens eerder heb gehad toen mijn oude oncoloog ziek was) en daar kwamen de verlossende woorden. De scan is stabiel en de bloedwaardes zijn goed. Pfffff, wow wat ben ik daar blij om zei ik meteen en er viel een enorme last van mijn schouders af. Ik wist bijna zeker dat het niet goed zou zijn, ik lig zoveel op bed heb zo'n last van zoveel dingen eigenlijk dat het toch niet anders dan slecht zou kunnen zijn in mijn hoofd... Dus zo dankbaar dat het beeldmateriaal anders uitwees! Daarna lichamelijke controle en toen de afgelopen maanden geƫvalueerd. We kregen veel uitleg en informatie die we eigenlijk in de 3 jaar (JA echt DRIE JAAR!!) nog niet eerder gehoord hadden. Dat was fijn, het geeft handvaten al is het niet altijd fijn om alles te horen. Zo weten we nu dat de Nivolumab voor mij heel veel goeds heeft gebracht en nog steeds brengt. Maar de keerzijde is dat dit gouden goedje, oftewel het levenselixer van een Melanoompatiƫnt, de zwakke punten van je lichaam kan benadrukken. Nou en dat geluk heb ik dan weer. Eerst als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent is de wil om te leven, zolang mogelijk je (ik praat over mezelf in deze) wilt immers niet dood. Dus onderga je alles, de bijwerkingen, de zwakte, de moeheid, de kwaaltjes dit alles om door te kunnen gaan met leven. Maar nu we gelukkig (en daar dank ik echt nog iedere minuut voor geloof me) weer in een wat rustiger vaarwater zitten komt er een anders aspect kijken. Genaamd de kwaliteit van leven! En daar schort het natuurlijk wel wat aan. Maar ik weet dondersgoed wat de andere kant van de medaille had geweest. En toch is dit niet altijd eenvoudig. Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij en ik ben dankbaar maar toch zijn er zoveel momenten waarop het echt even allemaal op is. De gedachten, de pijn, de vermoeidheid, de frustratie, de angst, de slapeloze nachten alles gedreven door onzekerheid. Door deze punten krijg je (ik dan) echt wel meer dan eens een vraag door je eigen grijze massa geslingerd, hoe lang hou ik het nog vol. Is dit het echt nog allemaal waard en kan ik het nog wel aan? Een tegenstrijdige vraag want als er ruimte is voor die vraag direct het schuldgevoel, hoe durf je daaraan te denken! En toch lieve mensen, dit doe ik, dit gebeurt en gaandeweg is dat er toch ook steeds vaker! Nu kun of zal je je afvragen waarom dan zo bang voor een slechte scanuitslag? Dit zou dan verlichting geven. Maar nee, nog steeds is daar de wil om te leven sterk en aanwezig! En daarom ben ik heel blij dat de nieuwe oncoloog samen met de neuroloog en de reumatoloog gaan proberen om de inmiddels aangedikte zwakke plekken van mijn lichaam zoals de hoofdpijn/migraine, de gewrichtspijn dragelijker te maken zodat de kwaliteit weer wat meer naar de voorgrond komt.

Ook kregen we nog een heel fijn zelfcontrole-feitje te horen. Sinds de immuuntherapie heb ik op mijn lichaam vitiligo. Dit zijn witte plekken die pigment loos zijn en nu blijkt dit dus de beste bijwerking te zijn. Want zolang ik die witte plekken heb werkt mijn immuuntherapie nog steeds! Dus waar ik me best wel eens voor de spiegel aan erger (net een koe of omgekeerde dalmatiƫr) omdat het niet echt flaterend is daar sta ik sinds gisteren voor deze witte plekken te bewonderen. In de hoop dat ze nog maar lang wit mogen blijven!

Mocht dit wegtrekken dan is het direct tijd om aan de (ziekenhuis) bel te trekken!

Jeetje ik zit gewoon alweer op bijna 2 hele pagina's. En inmiddels is het ook al kwart voor 9. Dus ga ik deze blog maar afsluiten. Op naar weer een nieuw hoofdstuk en wellicht wel het hoofdcouplet!

Fijne dag šŸ’