Tough day

Nogal wat mensen missen hun deel van geluk, niet omdat ze het niet ontmoet hebben, maar omdat ze niet stoppen om ervan te genieten.

Pfoe... het was een heftige ochtend dat kan ik direct al zeggen. Zelf heb ik nooit gedacht dat dit gesprek zoveel energie zou kosten maar het verhaal en de ins en outs omhoog rakelen deed me meer dan ik ooit had kunnen vermoeden. Ik kan er namelijk altijd vrij goed over praten, oké de ene keer is het wat gemakkelijker dan de andere keer, maar toch overal lukt het goed. Vanmorgen om tien uur kwam eerst de advocaat van ons. Zoals eerder gezegd was ik alleen, maar mijn moeder en Elly stonden paraat aan de andere kant van de deur (bij mijn ouders) dus dat gaf een voldoende goed gevoel om te zeggen dat ik het wel alleen aan kon. Dus eerst met (ik ga het even oneerbiedig die van ons noemen) die van ons J in gesprek en grof doorlopen wat ik kon verwachten.

Om half elf kwam de mevrouw die de belangen behartigd van het ziekenhuis. Het is uiteraard best wel een beetje vreemd. Twee, in principe wildvreemde, mensen die aan de keukentafel zitten. Daar waar we normaal aan lachen, praten, eten, lezen... kortom de keukentafel het meubelstuk waar we (afgezien ik van mijn bed dan) het meest gebruik van maken. Maar goed koffie gegeven (allebei beroepsdrinkers (lekker makkelijk) dat wil zeggen zwart) ik een kopje thee (half lauw was nog van mijn ontbijt) en daar gingen we. Enigszins met een sneltrein vaart door mijn medische tijdlijn. Al deze details zal ik jullie besparen de grove lijnen staan immers in mijn blog ziekteverhaal. Toen kwam de vraag wat ik het ziekenhuis nu eigenlijk verwijt? En nu voor het eerst heb ik wel goed helder dat dat meerdere dingen zijn. Hamvraag is uiteraard waarom is er niet beter naar mij geluisterd? Maar dit is nu geformuleerd in meerdere stukken.

• Waarom, terwijl iedereen weet dat een melanoom super agressief en snelgroeiend is, is er niet eerder met een vervolgafspraak gekomen na het vinden van het plekje op de long n.a.v. de pet-scan?
• Waarom heeft de radioloog wanneer iemand zoals ik, met een voorgeschiedenis, niet beter onderzocht en aanvullende onderzoeken uitgevoerd? Dit terwijl ik twee keer daar ben geweest voor het zelfde en werd de derde keer de biopt pas genomen op aanvraag va de chirurg anders had ze het nog niet gedaan volgens mij. Hierdoor kwam ik niet meer in aanmerking voor nieuwe behandelmethoden.
• Er is gezegd dat mijn case besproken is tijdens het multi disciplinair overleg, wat iedere maandag plaats vind met UMC Maastricht, achteraf geeft Maastricht aan dat zij altijd een andere weg hadden belopen en geadviseerd i.p.v. één heel jaar te wachten met een vervolgafspraak? Dus is het wel besproken? Ons inziens en volgens Maastricht dus ook niet!
• Nadat wij in februari/maart het nieuws uitbehandeld hadden ontvangen, heeft het ziekenhuis gewoon nog drie keer naar ons gebeld (!!) Twee keer de afdeling dermatologie om een afspraak in te plannen voor een operatie aan mijn rug (wegsnijden basaalcelcarcinoom) en één keer door de afdeling medische beeldvorming om een afspraak vast te leggen voor een CT scan als opvolging van de pet-scan van juni 2016.
• Hoe actueel zijn de protocollen die gehanteerd zijn voor het beleid van mijn ziekte? 2007 zoals genoemd de gehanteerde richtlijn lijkt ons inziens een beetje achterhaald gezien de snelheid waar de medische kennis zich ontwikkeld.

Volgens mij waren dit zo'n beetje de hoofdstukken, het kan goed zijn dat het er meer waren want mijn hoofd is nog steeds een beetje overbelast. Na dit alles (medisch) te hebben besproken kwamen er vragen van persoonlijke aard, en geloof me deze hakten er meer in dan de medische. Het feit dat dadelijk Chris op jonge leeftijd gewoon weduwnaar wordt, mijn ouders die hun dochter eerder moeten laten gaan zo ook familie enz. Dit is voor mij het hardste te verwerken, sterker nog zoiets kun je niet verwerken. Ook de toekomstplannen die we hadden, de bouw van een rijhal, nieuwe stallen, paarden voor getalenteerde jeugd beschikbaar stellen, de zorg die wij mijn ouders konden bieden zodat deze nooit naar een bejaardenhuis of iets dergelijks zouden hoeven en ga zo maar door. Mijn werk wat eindelijk na de moeilijke jaren van de recessie weer helemaal opbloeide, alles wat je maar kan bedenken is straks niet meer. Gewoon dromen daar blijft het bij! En ik wil wel benadrukken dat ik echt ga voor nog maanden zo niet jaren, maar zoals met dit soort gesprekken duidelijk wordt het is helaas niet de realiteit. Het verwachtingspatroon is gewoon niet zo rooskleurig zoals we allemaal weten maar toch naar de achtergrond blijven schuiven, en dat moet ook want hoop doet leven en houd mij ook sterk! Al met al heeft dit gesprek tot een uur of één geduurd en ik was werkelijk gesloopt hierna. Ik heb snel wat gegeten (heerlijke biologische pompoensoep door moeders gemaakt) en daarna naar bed waar ik zo sliep tot een uur of half vier. Oncologie belde toen en daarvoor zouden mijn moeder en Elly mij wakker maken.

Lichtpuntjes vandaag hele lieve kaarten en bloemen, katten zien spelen, Spyker en Suka die een middagslaapje met mij doen, Chris thuis van het werk, Elly hier en pap en mam zoals altijd, lieve berichtjes, kerstlampjes aan stal (hihi).

Omdat ik nog steeds dezelfde klachten heb moet ik morgen om twee uur in het ziekenhuis zijn ze gaan dan een RO foto maken van de buik en eventueel aanvullende onderzoeken. Ik hoop dat ik daarna echt iets krijg om het beter te laten worden want ik heb zoveel pijn, het lijkt onder in mijn buik soms net of er messen aan de binnenkant worden gestoken. Dus op naar morgen en hopen dat alles toch weer wat beter gaat!

Tot morgen.