Ups and downs......

Als je denkt dat alles tegenzit, denk dan gewoon opnieuw!

Vrijdagmiddag gelukkig weer akkoord bevonden voor het infuus. Omdat ik de laatste keer een week ziek ben geweest van de dubbele dosis is besloten dat we weer teruggaan naar de 1 keer in de 2 weken. Voor mijn gevoel ook fijner. Ik heb nu eenmaal af en toe een beetje eigengereide gedachten. Zo denk ik graag voor de dokter, wat Chris heel irritant vindt. Ik moet altijd aangeven waar ik last van heb gehad of niet. Als ik dan aangeef dat ik vaker en langer moe ben dan normaal, geef ik gelijk al antwoord ´dat komt denk ik omdat het warm is´. Heb ik hoofdpijn dan heb ik waarschijnlijk niet genoeg gedronken, toch? Buikpijn, ach dat heb ik toch door mijn darmen... En zo kan ik nog wel even doorgaan. Nu ik het opschrijf vind ik het zelf eigenlijk ook stom 😊. Maar zo had ik dus ook bedacht als ik 1x per 4 weken infuus kreeg dat de metastasen 4 weken lang vrij spel hebben in mijn lichaam... Dat ik een dubbele dosis kreeg, telde in mijn ogen niet mee 😊.... Diezelfde middag heeft de oncoloog het recept gewijzigd en heb ik de dosis voor 1 x per 2 weken gekregen. Ik heb eigenlijk geen idee hoeveel ik krijg... Is dat erg? Sommige mensen willen weten hoeveel, en wat precies ze krijgen. Ik wil dat liever niet, hoe meer ik weet hoe banger ik word. Bloeduitslagen net zo, daar waar ik eerst precies alle waardes wilde weten (het liefst in een grafiekje), wil ik nu alleen horen het is goed je krijgt je infuus. Net als de scan, vroeger rete interessant en nu... alleen of het minder, meer of stabiel is. Hoe langer ik het mee mag maken, hoe minder ik wil weten want hoe minder ik weet hoe minder ik bedenk wat de gevolgen zijn. Tja, ik zit volgens mij best een beetje raar in elkaar... of toch niet?

Na een dikke anderhalf uur wachten werden we geroepen, kamer 3 Yessss niet kamer 1.. U weet wel, die waar ik een hekel aan heb. Toen we de afdeling op liepen kwamen we langs kamer 4 (eenpersoons) en die was leeg! Op dat moment liep ook één van de lieve verpleegkundigen voorbij, ik pakte mijn kans en ja hoor ik mocht lekker in kamer 4. Lekker op bed zodat ik mijn middagdutje niet mis! Infuus ging er niet heel soepel in en deed ook pijn, gezien het feit dat hij wel in de ader zat besloten hem zo te laten zitten en mijn arm stil te laten liggen. Geen probleem want ik was moe, dus met die arm lag mijn hele lichaam na het spoelen volledig stil.... Ik denk dat ik anderhalf uur heb liggen slapen. Toen ik wakker werd moest ik naar de wc, ook een voordeel van de eenpersoonskamer een eigen wc dus ik uit bed en liep direct aan... mijn hele infuusstandaard vergetend. Maar goed dat Chris me kent, die was namelijk al opgestaan om hem los te koppelen. Al met al niets aan de hand dus. Na het spoelen naar huis en daar stond een keimooie bos bloemen van de Keurtjes (super lief en mooi) deze in het water gezet (ja, ik heb ze eerst goed schuin afgesneden 😊) en naar bed gegaan.

Zaterdagochtend voelde ik me goed en ben ik vroeg de stallen gaan doen (uur of 6) daarna boodschappen met moeders. Toen we terugkwamen waren tante Jos en Rob er al (vrienden mam en pap) en na het middageten kreeg ik een heerlijk verwen gezichtsbehandeling van tante Jos. De man met de hamer kwam kort erna. Het ergste kwam om een uur of 4, toen kreeg ik ineens mega buikpijn echt niet normaal. Ik begon te zweten en wist niet hoe ik moest staan, zitten, liggen ik probeerde alles. Dus Chris gebeld en gevraagd of hij wilde komen, weer morfine ingenomen en paracetamol toen naar de wc. Waar het eerst zwaar drukwerk was werd het spoedig een waterval. Hierna weer terug naar bed en daar echt nog minstens een uur onwijze pijn gehad waarna ik in slaap ben gevallen. Om een uur of negen werd ik wakker gemaakt door Chris dat ik iets moest eten. Dus dat heb ik gedaan. Daarna weer in slaap gevallen tot een uur of 12. Ik werd wakker door hinnikende paarden. Een bijna hysterisch gehinnik dus ik keek naar Chris en die deed ook zijn ogen open wij eruit. Toen ik opstond kreeg ik gelijk enorme kramp in mijn maagstreek maar door de adrenaline door angst "wat zou er zijn op stal?" snel naar beneden. Kom ik buiten voor de stal staat Bas heerlijk te grazen onder een bijzonder mooie sterrenhemel helemaal in haar element! Op stal klonk een hoop gestommel en getrap gepaard met hinnikende paarden en zelfs de kippen begonnen te kakelen... Die waren het er overduidelijk niet mee eens dat Bas in haar eentje aan en nacht picknick begon. Afijn, ik haar (stout, op mijn slippertjes. Zal ik het ooit leren...) bij haar half gepakt en naar stal geleid. Ze staat altijd met de deur open en dan hangt er zo'n staldekentje voor omdat dat koeler is dan een dichte deur. Wacht even opzoeken hoe het heet, want ik heb eigenlijk ook nu geen flauw idee 😊. Ja, ik weet het stalgordijn! Dus die nacht voor 'straf' de deur maar dicht gedaan. Ze heeft dit vaker gedaan, geen idee hoe ze het doet want ze moet kruipen onderhand (ik zal het eens terug kijken op de camera 😊) maar 's nachts bleef ze altijd gewoon keurig staan...tot die nacht. Alles weer rustig op stal en wij weer naar binnen naar bed. En daar kon in niet meer in slaap komen, hoe ik ook ging liggen de pijn in mijn maag bleef. Dus weer eruit en naar beneden weer morfine in nemen. Poes zat gezellig voor het keukenraam te miauwen dus ik naar buiten om haar wat te kroelen. Nou nog geen 2 minuten en ik werd opgevreten door allemaal kleine mugjes. Hop, hop weer naar binnen, dag Poes tot morgen. En weer naar bed, waar ik tot een uur of 5 televisie heb liggen kijken waarna ik toch in slaap ben gevallen tot een uur of half zeven. Pijn was wat minder, dus eruit om de paarden naar buiten te doen, de stallen hoefde ik niet te doen omdat Fonny dat zou doen. Daarna weer naar bed. Daar kreeg ik steeds meer last van mijn maagstreek. Let op, ik geef de omschrijving zoals ik die ook in het ziekenhuis heb aangegeven. Want dat valt echt niet mee hoor. Als je ergens pijn hebt en je moet het omschrijven.... Maar, het zit op de hoogte van mijn borstbeen maar dan erachter en dan precies in het midden van mijn lichaam. Net alsof er een muizenval zit die de boel strak in de klem heeft zitten. Een hand die een stalen grip heeft daarbinnen in mij. Wat zit daar eigenlijk allemaal? Maag, slokdarm, galblaas en longen.... Maar waar de pijn vandaan kwam, geen idee. Om een uur of twaalf hield ik het echt niet meer en heb mijn moeder gebeld. Die kwam met tante Jossy naar boven. Omdat het misschien mijn maag was durfde ik geen morfine te nemen. Ik had gisteren en die nacht in totaal al 4 x de kortwerkende gepakt en dat is eigenlijk maximaal dus wellicht dat het daar mee te maken had? Dus een Rennie geprobeerd, geen effect. Een hittepit op mijn buik, ook niet. Toch maar een paracetamol en rustig gaan liggen terwijl moeders naast me bleef liggen. Weer in slaap gevallen en rond een uur of 3 werd ik wakker, de pijn was er nog wel maar ik ben toch naar beneden gegaan. Daar ben ik toch maar het ziekenhuis gaan bellen. De dienstdoende oncoloog gaf aan dat ik toch eerst moest proberen de pijn onder controle te krijgen met de vloeibare morfine en een extra Omeprazol om de maag te beschermen. Dit heb ik twee keer die avond nog herhaald en toen was het eindelijk onder controle. Ik heb veel gehuild.... Dat kan ik je wel vertellen, de angst is op zo'n moment ongelooflijk groot. Want hoe vaak ik ook zeg dat ik niet bang ben om dood te gaan, ik ben er absoluut nog niet klaar voor!

Afijn dat was het weekend dus, nu is het maandagavond elf uur en ik heb een goede dag gehad. De pijn was zoals altijd wel aanwezig maar op de achtergrond, 'gewoon' die pijn die te handelen is. En zo gaat dat dus, ups en downs. Dit keer meer downs dan ups maar we gaan hopelijk weer een paar betere dagen tegemoet! Ik zeg dit vol goede moed!

Welterusten.