Voorlopig laatste cocktailtje in deze hoedanigheid dan.......

15-03-2019

Wat je ziet hangt af van de dingen die je zoekt. Zoek naar de mooie dingen in het leven.

Nou, vroeg opstaan hoort daar bij mij echt niet bij helaas. Vanmorgen ging de wekker (mijn nieuwe telefoon luistert goed naar als ik alleen maar zeg, 'Wake me up at half past seven.' Ja, echt... dat doet 'ie gewoon! Bijzondere technologie├źn. Nu dus nog iets ontdekken waardoor het opstaan eenvoudiger gaat ­čśŐ. Maar goed, de wekker ging en uiteraard kreunde en gromde ik. Maar ben er toch gelijk uit gegaan. Vandaag staat MUMC op het programma, en om 10 voor half 10 moeten we bloedprikken. Dat wil zeggen een uur van tevoren aanrijden om op tijd te zijn. Het aankleden ging goed, mede doordat ik bij mijn beslissing van gisterenavond ben gebleven, good girl! En zelfs in de badkamer ging het voorspoedig. Gisteren was ik nog lekker naar de kapper geweest en na mijn eigen draai (toch maar weer hetzelfde) eraan te hebben gegeven met een beetje wax en de f├Âhn, kon ook dat er weer mee door. Toen ik de kapper uit liep was ik in tweestrijd over het model, enerzijds leuk en fris koppie maar daarentegen heet prototype 'pittig kort kapsel' waar de radio Dj's altijd dol op zijn....not... Dus vandaag maar weer gewoon de brave versie van Mijzelf gemaakt.

Moeders kwam nog even naar de badkamer om mijn een kruisje te geven. Iets wat ze al j├íren doet, wellicht iets onbenulligs maar voor mij van grote waarde! Toen Chris bulderde of ik klaar was, kon ik dan ook direct met 'Ja!' beantwoorden.... Redelijk uniek in mijn situatie ­čśŐ.

Dus daar gingen we onderweg, naar wederom een nieuwe fase in mijn ziekzijn. Want ik heb besloten wat ik doe. -Tromgeroffel- Ik ga mee doen aan de trial, dat wil dus zeggen ik ga stoppen! Uiteraard zijn er voorafgaand aan deze beslissing dagenlang debatten geweest in mijn hoofd. Maar nu ik heb besloten, probeer ik kranig rechtop te blijven staan voor de keuze om te stoppen. Dadelijk nog wel ├ę├ęn belangrijke vraag die het wel zou kunnen wijzigen. En dat is de vraag, 'Moet iedereen na 2 jaar Nivolumab stoppen? En zo ja, wat is de reden hiervan?'. Ik denk dat ik het antwoord wel al weet omdat dit omschreven stond in de begeleidingsbrief. Echter de reden is hierbij niet vermeld geweest. En dan heb ik wel de wens toch te blijven bij 'mijn' eigen oncoloog want als dat niet 'part of the deal is' dan veranderd dat de zaak ook zeker. Hmmmmm, zo overtuigend is mijn 'Ja, ik stop' dus eigenlijk niet....

Door alle druk die er op deze beslissing hangt vergeet ik jullie helemaal mijn horror-spiraal-verhaal te vertellen. Maar daar kan ik heel kort in zijn.... Dat is er niet, viel het mee dan? Geen idee, ik heb die nacht niet geslapen en was er gewoon ziek van (denk ik) dus ik ben nog steeds niet geweest... beetje dom, ik weet het.... To be continued....

Dus, hier zitten we in de "rode kamer" in het Maastro te wachten op de oncoloog. Bloed is net geprikt (ging soepeltjes). Ik kwam er net achter dat mijn vingers nog steeds naar vis ruiken (bah, en ik heb ze echt heel vaak met Dettol gewassen). Reden voor die lucht is de overheerlijke kreeft die ik gisteren heb mogen (slopen en) eten tijdens een gezellig etentje met Tante Tinus en ome Jac en vader en moeders en natuurlijk mijn eigen allesie. Het was lekker en een hele gezellige avond! Toen we thuiskwamen wilde ik eigenlijk wakker blijven tot 12 uur om Denise te feliciteren, die is vandaag dan eindelijk 18!! Helaas is dat niet gelukt. Het is natuurlijk niets nieuws om vervolgens wakker te worden om half 1 om daarna pas rond 4 weer in slaap te vallen. Helaas maar tot vijf uur, Spyker had besloten dat ik op dat moment heel lief was en ze begon te rampetampen en spinnen (geluidsniveau type haardroger...) dus weer wakker. Lang leve de foundation waardoor de zwarte plekken onder mijn ogen mooi zijn bedekt!

En daar zit ik nu in kamer 8, met voorlopig mijn laatste infuus met Nivolumab voor onbepaalde tijd. Ongelooflijk, de kogel is door de kerk, de beslissing is genomen, de uitspraak is gedaan. En met dit alles samen is de weg van onzekerheid ook weer geopend. Niemand weet waar het toe gaat lijden, we kunnen hopen, denken, verwachten en bidden. En dat is dan ook gewoon wat we gaan doen. Ik lig hier dan ook toch wel met een dubbel gevoel. Goed, niet goed..... Genoeg stof om de debatterende groepen in mijn grijze massa alert en pratende te houden. Toch weer grappig. Nadat ik stellig mijn besluit had genomen rijzen de gedachten tegendraads... Maar toch ergens het sterke stemmetje in mijn hoofd die mij zegt ┬┤het is goed zo! ┬┤, kijk en daar hou ik me gewoon aan vast!

Lieve mensen, de bladen van mijn dagboek zullen weer wijzigen. En laten we hopen op een paar hele mooie nieuwe hoofdstukken. Wetende dat ik ook een beetje bijdraag nu aan de toekomst van de behandeltrajecten van mensen met uitgezaaide melanoomkanker! Heel klein beetje... maar toch het voelt goed!

Fijn weekend